Tutkimuslupa tutkimukseen ”Kokemukset muistisairauksien diagnostisesta polusta”

Sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelujen johtaja myönsi tutkimusluvan ********** tutkimukselle ”Kokemukset muistisairauksien diagnostisesta polusta” (tieteellinen tutkimus). Yhteyshenkilöt ovat ylilääkäri ********** ja vastaava ohjaaja ********** Tutkimuslupa on voimassa 31.12.2026. saakka.

Tutkimuslupaan sovelletaan seuraavia ehtoja:

Aineistoa käsittelevät ainoastaan tutkimuksen kannalta välttämättömät henkilöt tutkimustarkoituksessa. Jos henkilörekistereihin sisältyviä tai salassa pidettäviä tietoja käsittelevät muut kuin hakemuksen allekirjoittaneet, on heidän toimitettava salassapitositoumuksensa kaupungin kirjaamoon tämän päätöksen asiakirjoihin liitettäväksi (saatteena mainittava asian diaarinumero).

Tutkimuksesta ja siihen liittyvien tehtävien suorittamisesta sekä osallistuvan henkilöstön ajankäytöstä on sovittu yhteyshenkilön ja/tai esihenkilön kanssa. Tutkimusprosessissa noudatetaan yleisiä tutkimuseettisiä periaatteita. Tutkimusraportista ei saa olla tunnistettavissa tutkimukseen osallistuneita henkilöitä. Tutkimuksesta ei tule koitua kustannuksia sosiaali-, terveys- ja pelastustoimelle.

Tutkija sitoutuu noudattamaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen, tietosuojalain 1050/2018 sekä muun voimassa olevan lainsäädännön tutkijalle asettamia vaatimuksia. Hankkeessa tulee huomioida tietosuojalain 31 §:n 3 momentin vaatimus vaikutustenarvioinnin tekemisestä. Tutkija saapuu pyydettäessä maksutta esittelemään tutkimuksen tuloksia Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimeen.

Sähköinen tutkimusraportti tai sen osoite toimitetaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan käyttöön osoitteella: sotepe.tutkimusluvat@hel.fi. Valmiit tutkimukset ovat henkilökunnan käytettävissä sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen intrasivuilla.

Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa muistitutkimukseen osallistuneiden kokemuksia muistisairauden diagnostiikasta ensioireista diagnoosiin saakka. Tutkimuksen tavoitteena on muistisairauksien diagnostiikan paraneminen.

Tutkimuskysymykset ovat:

1. Mitä kipu- ja kehityskohtia muistisairauksien diagnostiikassa on potilaiden näkökulmista?

2. Mitkä asiat toimivat hyvin potilaiden näkökulmasta muistisairauksien diagnostiikassa?

Tutkimusaineisto kerätään muistitutkimukseen osallistuneiden ja heidän läheistensä puolistrukturoidulla haastatteluilla. Osallistujat rekrytoidaan Helsingin Muistiyhdistyksen vapaaehtoisista, Helsingin kaupungin seniorikeskuksen omahoitovalmennusryhmien osallistujapariskunnista sekä tarvittaessa Helsingin kaupungin geriatrian poliklinikan potilaista.

Haastatteluihin pyritään rekrytoimaan 10–20 osallistujaa, joilla on omakohtaista kokemusta muistisairauksien diagnostisten palvelujen käyttäjänä. Edellytyksenä tutkimukseen osallistumiseen on: potilaan ikä on vähintään 55 vuotta, epäillyn muistisairauden vuoksi tehdyt muistitutkimukset ovat päättyneet, muistitutkimusten päättymisestä on enintään kaksi vuotta, muistitutkimuksista tietoinen läheinen on valmis osallistumaan tutkimukseen, osallistuja puhuu sujuvaa suomea ja pystyy itse tai läheisensä kanssa kertomaan muistitutkimuksiensa kulusta. Lisäksi muistitutkimuksien on pitänyt kestää vähintään kaksi käyntiä terveydenhuollossa.

Omahoitovalmennusryhmissä jaetaan tietoa mahdollisuudesta osallistua tutkimukseen ja tutkimusilmoitus voidaan tarvittaessa kiinnittää geriatrian poliklinikan seinälle. Tutkittavien rekrytointi perustuu tutkittavien yhteydenottoon tutkimusilmoitusten perusteella. Haastattelut nauhoitetaan ja litteroidaan. Litteraatit pseudonymisoidaan. Aineisto analysoidaan temaattisen teoriaohjaavan analyysin avulla.

Tutkimus on osa Business Finlandin rahoittamaa Research to Business -hanketta. Tutkimukselle on HUSin alueellisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan puoltava lausunto 27.8.2025.

Osallistujia informoidaan tutkimuksesta, heidän oikeuksistaan sekä henkilötietojen käsittelystä. Osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistujat antavat suostumuksensa. Tutkimusaineistoa käsitellään ja säilytetään tietoturvallisesti liitteenä olevan tietosuojaselosteen mukaisesti ja hävitetään kokonaisuudessaan tutkimuksen päätyttyä. Tulokset kirjataan siten, ettei osallistujia voida tunnistaa. Tutkija sitoutuu noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä ja eettisiä ohjeita. Valmis tutkimus julkaistaan tieteellisenä tutkimusartikkelina.

Tutkimuksen odotetaan tuovan uutta tietoa siitä, mitkä seikat toimivat hyvin muistisairauksien diagnostiikassa palvelujen käyttäjien näkökulmasta ja missä olisi kehitettävää. Tätä tietoa voidaan hyödyntää uusien diagnostisten menetelmien käyttöön ottamisessa, mutta myös palvelujen kehittämisessä ja diagnostisen prosessin avaamisessa eri sidosryhmille.

Tutkimuslupaa puoltavat seniorikeskusten johtaja ja geriatriatrian poliklinikan ylilääkäri.

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtajan päätöksen 29.7.2025 § 154 mukaan tutkimusluvan myöntämisestä tai hylkäämisestä päättää sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelujen johtaja kahta tai useampaa palvelukokonaisuutensa palvelua koskevissa tutkimusluvissa.